La historia del autismo está llena de mitos, a menudo con
desastrosos efectos en las vidas de las personas que lo sufren y en las de sus
familiares.
Uno de los primeros mitos fue propagado por un hombre a
quien se atribuye la identificación del autismo, el psiquiatra infantil Leo
Kanner.
Pero investigaciones posteriores dicen que Kanner era una
figura controvertida. Para empezar, su afirmación de que él fue el primero en
descubrir el autismo no tenía fundamento alguno; otros que lo hicieron antes
que él merecen más crédito.
Pero Kanner también se equivocaba sobre otras cosas
fundamentales.
En 1948, en la revista Time, el psiquiatra culpó a los
familiares de sus pacientes de haber desencadenado el autismo en sus hijos por
no haberles ofrecido el amor y los cuidados adecuados.
La imagen de la "madre refrigerador" o "madres
nevera" resultó imborrable de la mente del público y dos generaciones de
niños autistas fueron "almacenados" en instituciones, sometidos a
duros castigos, restricciones y brutales "tratamientos"
experimentales.
Hoy en día, no hay pruebas que respalden las afirmaciones
de Kanner.
No es que ahora haya más personas con autismo, es que
ahora el diagnóstico está al alcance de más personas.
Sin embargo, siguen vivos muchos peligrosos mitos sobre
el autismo.
Estos son algunos de los cuatro más dañinos, que deberían
desacreditarse lo antes posible.
MITO 1: EL AUTISMO SOLÍA SER INUSUAL, PERO HOY EN DÍA ES
MUY COMÚN.
En 1970, la media de casos de autismo en niños en edad
escolar en EE.UU. era de uno entre 10.000. Ahora es de uno entre 68.
Algunos padres y activistas responsabilizaron
equivocadamente a las vacunas, citando la investigación de 1998 del
gastroenterólogo Andrew Wakefield, que establecía un vínculo entre la triple
vírica y un trastorno intestinal llamado "enterocolitis autista".
No hay evidencia que respalde la hipótesis de Wakefield.
Desde entonces, ha sido repudiado por sus coautores y su artículo retractado
por la revista científica The Lancet.
La causa principal del incremento del autismo es que
ahora un amplio número de afectados pueden ser diagnosticados: hasta la década
de 1980, no existía el "espectro autista" como categoría médica.
Kanner quería evitar que "su" síndrome se
convirtiera en algo sin sustancia y sólo diagnosticaba a aquellos niños que
presentaran los síntomas que él mismo había establecido en 1943.
En una ocasión, incluso se jactó de haber rechazado a
nueve de 10 niños que fueron enviados a su despacho para recibir un
diagnóstico.
Además, las niñas con autismo fueron invisibles a los
ojos de la sociedad de psiquiatría hasta finales del siglo XX.
Y fue, precisamente, la madre de una niña con un autismo
avanzado –la fallecida psiquiatra británica Lorna Wing– quien logró ganar
terreno a Kanner.
No se trata de una rara psicosis de la infancia.
Wing introdujo el concepto de "continuum
autista" (más tarde rebautizado como "espectro") y de
"síndrome de Asperger".
Ambos se hicieron muy populares entre los médicos, ya que
reflejan la diversidad de pacientes mucho mejor que el modelo de Kanner.
Wing y sus colegas también dijeron que el autismo es una
discapacidad que dura toda la vida, y no la rara psicosis de primera infancia
de la que hablaba Kanner.
Cuando entrevistaron a Wing en 2011, dijo que esperaba
que los casos de autismo aumentaran una vez que se adoptara el concepto de
espectro. "Es una cuestión de diagnosis", aseguró.
Sin embargo, gran parte de la investigación de los
últimos años se ha centrado en buscar desencadenantes del autismo en el entorno
como si la condición fuera un subproducto del mundo moderno.
MITO 2: LA GENTE CON AUTISMO NO TIENE EMPATÍA.
Las personas autistas han sido históricamente
representadas en la literatura clínica y en los medios de comunicación como
autómatas sin emociones, incapaces de sentir compasión.
"Es la plaga de aquellos incapaces de sentir",
decía uno de los primeros reportajes periodísticos sobre el síndrome de
Asperger en 1990. Este artículo definía a las personas autistas como
"crueles" y "sin corazón".
No hay evidencia que respalde la relación entre autismo y
ciertas vacunas.
Pero, en realidad, las personas autistas suele tener gran
consideración hacia los sentimientos de quienes les rodean. Sin embargo, tienen
dificultad para entender señales sociales, como cambios en su expresión facial,
en el lenguaje corporal y en el tono de voz.
La idea de que los autistas no tienen empatía se ha
utilizado para justificar un crueles injusticias contra ellos –incluyendo la
afirmación, por parte de figuras mediáticas como el presentador de la MSNBC Joe
Scarborough– de que hay muchos asesinos entre ellos.
Pero es difícil, tanto para las personas autistas como
para quienes no lo son, ver el mundo desde el punto de vista del otro. La
empatía es una vía de dos direcciones.
MITO 3: EL OBJETIVO DEBERÍA SER HACER QUE LOS NIÑOS
AUTISTAS SEAN “INDISTINGUIBLES” DE OTROS NIÑOS.
En la década de 1980, el psicólogo de la UCLA Ole Ivar
Lovaas impactó a la comunidad de padres de autistas al afirmar que era posible
hacer que algunos niños fueran "indistinguibles" de sus compañeros
haciéndolos tomar clases individuales durante años para modificar su
comportamiento.
Hoy se cuestiona que las personas autistas tengan que ser
tratadas para que no puedan "distiguirse" de las demás.
El método que Lovaas desarrolló, "Análisis Aplicado
de Conducta" (Terapia ABA), sigue siendo el método de intervención
temprana para el autismo más utilizado en el mundo.
Pero hay varios problemas con el "método
Lovaas", más allá del hecho de que el programa que diseñó –que requiere la
participación de "todas las personas significantes de todos los entornos
significativos"– está fuera de alcance, financiera y logísticamente, para
la mayoría de las familias.
Lovaas exageraba el éxito de sus intervenciones. Incluso
su excolega Christine Lord reconoció que las afirmaciones de Lovaas –que
aseguraba que los niños lograban un "comportamiento normal"– "no
reflejaban la realidad de lo que sucedía y no podían ser utilizadas como
evidencia científica".
Además, algunos adultos autistas –como Julia Bascon–
recuerdan como "traumáticas" estas experiencias infantiles y aseguran
que contribuyeron a un estado de ansiedad de por vida.
Barry Prizant, que acaba de publicar su libro
"Únicamente humano: una forma diferente de ver el autismo", anima a
padres y a médicos a considerar el comportamiento "autista" (como el
aleteo de manos y las repeticiones verbales) como estrategias adaptativas para
hacer frente a un mundo que sienten caótico, impredecible y abrumador.
"El problema con las intervenciones que intentan
hacer a los niños autistas indistinguibles de los otros" –escribe Prizant–
"es que tratan a la persona como un problema a resolver, en lugar de un
individuo a quien entender".
No es cierto que las personas con autismo no tengan
empatía.
Al preguntar al niño por qué se comporta de cierta
manera, los padres y médicos pueden identificar las fuentes de desregulación
emocional (a veces tan simples como un picor o una luz fluorescente) e intentar
mejorar la situación en la medida de lo posible, además de comprenderles mejor.
MITO 4: ESTAMOS “SOBREDIAGNOSTICANDO” A NIÑOS PECULIARES
CON UN TRASTORNO QUE ESTÁ DE MODA.
La idea más subversiva del trabajo de Wing es aquella según
la cual las características del autismo también pueden ser desarrolladas por
personas no autistas, en diferentes grados.
Los autistas tienen conductas de autoestimulación
("stims"); las personas neurotípicas pueden ser inquietas. Los
autistas tienen "intereses especiales" y "obsesiones"; los
neurotípicos, hobbies y pasiones. Los autistas tienen "sensibilidades
sensoriales"; los "no-autistas" no soportan vestir con
poliéster.
Diagnosticar a distancia a personas famosas como autistas
se ha convertido en una especie de "juego de salón" hípster.
¿Tenía Steve Jobs autismo? ¿Has oído hablar sobre la
capacidad sobrehumana de trabajo de Marissa Mayer, directora ejecutiva de
Yahoo? ¿Se auto-diagnosticó con autismo el comediante Jerry Seinfeld?
El autismo es una discapacidad.
El problema es el siguiente: si multimillonarios como
Marc Zuckerberg y Marissa Mayer tienen autismo y uno de los más famosos cómicos
de América está en el espectro, entonces, ¿por qué hay tantos adultos autistas
que siguen luchando para pagar las cuentas? ¿Por qué hay tantas familias
pidiendo más recursos para ayudar a sus hijos a vivir independientemente? ¿No
es el autismo una "diferencia" en lugar de una discapacidad?
Pero el autismo es una discapacidad. Una que afecta casi
todos los aspectos de la vida.
Y la sociedad debe logar las adaptaciones necesarias.
¿Cuáles son los equivalentes cognitivos a poner rampas
para sillas de ruedas? Apenas estamos empezando a explorar las opciones.
Después de todo, no hace tanto que alguien que hablaba
con sus amigos escribiendo en un teclado era considerado discapacitado; ahora
es sólo un adolescente.
Fuente: http://www.bbc.com/mundo/noticias/2015/10/151011_vert_fut_4_mitos_sobre_autismo_yv
